Projet FRATSA
- Début du projet : Novembre 2023
- Coordinateur : CRA-LR - Centre Ressources Autisme Languedoc-Roussillon
- Promoteur : CHU de Montpellier
Contexte
Les troubles du neuro-développement (TND) sont fréquents en population pédiatrique. Ils sont aussi plus fréquents dans les fratries d’enfants avec Trouble du spectre de l’autisme (TSA) qui selon la Haute Autorité de Santé (HAS) doivent faire l’objet d’une surveillance développementale spécifique insuffisamment organisée en France. En termes de santé publique et de recherche, les caractéristiques et besoins des fratries doivent être mieux connus et leur surveillance développementale mise au point et évaluée.
Objectifs
L’objectif principal est d’étudier à l’échelle d’une région, la faisabilité de la mise en place d’un dispositif de dépistage des TND dans les fratries d’enfants ou adolescents avec un TSA en amont de l’orientation vers les dispositifs dédiés à leur diagnostic et leur prise en charge (Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) et réseaux de santé spécialisés).
Les objectifs secondaires sont :
- Etudier la sensibilité, la spécificité, les valeurs prédictives positive (VPP)/négative (VPN) du dispositif de dépistage (globales et par type de troubles dépistés),
- Estimer la prévalence et les phénotypes des différents types de troubles dépistés selon la classification DSM-5,
- Etudier le score à l’échelle de satisfaction (EVA).
Méthode
Cette étude de validation prospective et régionale est un processus de dépistage sélectif des TND en plusieurs étapes, réalisé chez 384 frères et sœurs d’enfants avec un TSA confirmé.
L’étape 1 est un dépistage des TND effectué à l’aide de questionnaires parentaux en ligne (SRS-2, échelle Identidys, DCDQ, préoccupations parentales) via une plateforme Web dédiée.
En cas de dépistage positif, les frères et sœurs seront invités à participer à l’étape 2 qui comprend un entretien clinique semi-structuré avec un psychologue avant l’orientation pour diagnostic et prise en charge (PCO et réseaux de santé spécialisés).
Environ 12 mois après l’étape 2, les parents seront contactés par téléphone afin de recueillir 1) le diagnostic établi suite aux orientations et 2) leur niveau de satisfaction vis-à-vis du processus de dépistage. Selon la prévalence des TND dans la fratrie, 142 enfants atteints de TND sont attendus sur les 384 participants inclus.
Partenaires
Ce projet porté par le CHU de Montpellier est coordonné par le Dr V. GONNIER. Ce projet bénéficie de l’appui financier de la DGOS dans le cadre du Programme Hospitalier de Recherche Clinique Interrégional (PHRC-I 2021) et s’appuie sur le CRA Midi-Pyrénées comme centre investigateur associé (Dr T. MAFFRE).
Productions scientifiques
, et al Multistage screening process for neurodevelopmental disorders in siblings of children with autism: the FRATSA protocol study
Communication Orale : PICOT, M-C. : « Dépistage des TND dans les fratries d’enfants autistes diagnostiqués en centres tertiaires. 2e colloque anniversaire du GIS Autisme et Troubles du Neuro-Développement », AVIESAN, Maison de la chimie, 9 novembre 2021, Paris.
Voir les autres projets issus de la Cohorte ELENA :
LEDA
Etude du Lien entre dysbiose intestinale Et intégrité de la barrière hémato-encéphalique Dans l'Autisme
ENVIRODISORDERS
Environmental pesticides and genetic predisposition: a path toward autism spectrum disorders
ELENA-COVID
Etude portant sur l'impact psychologique, social et sur la santé de l’épidémie de COVID 19 dans la cohorte ELENA.
ELENA-SNDS
Parcours de soins des enfants avec Trouble du Spectre Autistique inclus dans la cohorte ELENA : Appariement au Système National des Données de Santé
NUTRIL
Etude pilote portant sur l’allaitement maternel précoce dans la 1ére année de vie et sévérité du TSA dans la cohorte ELENA
ETAP-ASD
Environmental exposure To Air Pollution and Autism Spectrum Disorder in children
